Netflix, Amazon Prime, HBO, Movistar, todos los megas del mundo, WiFi, todas las redes sociales, todas las ventajas de estar en tu casa y con tu familia, la comodidad de dormir en tu cama, de tener tus cosas, tu ducha, de cambiar de libro si no te gusta, de cocinar carne, pollo o pescado o unas acelgas si eres vegetariano, la posibilidad de abrir una ventana de tu casa y notar el viento en la cara, la posibilidad de respirar aire, darte un pequeño paseo por tu terraza, jugar con tus hijos a mil juegos, redescubrir viejos juegos olvidados en un cajón, disfrutar de una serie, hacer deberes con ellos, reconectar con ellos, convertir el pasillo de tu casa en un improvisado campo de fútbol, utilizar latas para un recorrido de obstáculos, explicarle a tus hijos que de pequeño tu jugabas a las chapas, poder comunicarte con tu familia por Facetime, Hangout, Video Whatsapp sin miedo a consumir gigas, poder leer gratis libros y revistas gentileza de varias editoriales, tomarte tres cafés, abrir una botella de vino que guardabas para una ocasión especial o una cerveza fría de la nevera… Incluso puedes bajar al súper a hacer la compra o a la farmacia. Hasta puedes charlar un poco más con tu pareja y quien sabe, puede que hasta os caigáis simpáticos de nuevo e incluso haya un baby boom a finales de 2020.
Este es el aislamiento al que nos han confinado los políticos para intentar que lo del Coronavirus no vaya a más. Parece que a muchos se les hace bola así que me he animado a contar aquí cómo es un verdadero aislamiento en una habitación de oncología infantil cuando la vida de tu hijo pende de un hilo. Si nosotros, y tantas familias, lo han superado creo que queda claro que juntos, con un poco de esfuerzo, tranquilidad y solidaridad, lo podemos lograr: nos lo piden los médicos.
En 2013, al mes y medio de nacer mi segundo hijo, Mateo, le diagnosticaron una terrible leucemia (una entre un millón de la que no hay apenas información) y el pronóstico que le daban era que no sabían si iba a haber un mañana. No un futuro, que no llegara al día siguiente. Y con esa tarjeta de bienvenida, te aíslan.
Ahí conocimos –gracias infinitas- al doctor investigador Antonio Pérez-Martínez, que luego sería jefe del servicio de hemato oncología de La Paz y responsable de la increíble Unidad de Terapias Avanzadas que construyó la Fundación CRIS en la octava planta del hospital… años después del trasplante de mi peque pero que tantas esperanzas y garantías ofrece a nuevos diagnosticados.
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“Una pequeña habitación de hospital que enseguida se te viene encima, en la que no puedes regular la temperatura y en la que no hay ventana ni persiana, o a veces está rota y estás a oscuras las 24horas.”
Cuando tu hijo está en un proceso oncológico, sin defensas, tienes que ser consciente de que cualquier virus le puede matar. Es decir, si en los escasos días que estás en tu casa tu otro hijo tiene unas décimas o mocos, tienes que desterrarle con algún familiar cuando él lo que necesitan son los mimos y cuidados de sus padres. El peque no puede gatear por el suelo, ni estar con más familiares, ni chupar cosas, ni hacer prácticamente nada… Una especie de niño burbuja con jabón esterilizado para él y los padres. Todo esto mientras le chutan quimioterapias y mil medicamentos que le destrozan por dentro y vives la angustia paralela de que le encuentren un donante de médula. Y de ahí, a trasplante: el aislamiento total.
Una pequeña habitación de hospital que enseguida se te viene encima, en la que no puedes regular la temperatura y en la que no hay ventana ni persiana, o a veces está rota y estás a oscuras las 24horas. Ahí, mientras tu hijo está enganchado a unos goteros y unas bombas, alimentado por parenteral y le tienes que limpiar cada pliegue de su cuerpo con un bastoncillo para eliminar los restos de medicación, descubres lo que es el aislamiento total. Tienes tu ropa de la habitación y si tu pareja –que no siempre- te puede dar relevo, sales y te cambias y el que entra se cambia de ropa para no traer gérmenes, usas otros zapatos, mascarillas, guantes y te encomiendas a lo que sea para no tener mocos y que la analítica del día sea menos mala que la del día anterior y poder descubrir palabras de esperanza en la visita del médico. Si la medicación no le ha producido un fallo en otro órgano (bazo, riñon, hígado…), hay fiesta en el cubículo hospitalario. Tu hijo habrá vomitado ya varias veces y haces lo imposible para no entrar en pánico pensando en un rechazo al trasplante o a la medicación, pesas los pañales de tu hijo, no tienes casi nada para distraerte porque la tele puede ser de monedas, has consumido los gigas y el wifi no llega, y tiras de los capítulos de Mickey Mouse que ya os sabéis de memoria.
El tiempo pasa lento, muy lento, muy muy lento, demasiado lento, cada minuto es una hora y cada hora un día y el día una semana, te subes por las paredes de la habitación en la que cabe la cuna/cama de tu hijo y una silla o sofá reclinable donde intentas maldormir siempre alerta y vigilante por la salud de tu hijo y los pitidos del goteo… Incluso puede que deje de salir agua caliente y tengas que ir a calentar el agua para el baño de tu hijo con una botella de plástico a un microondas en la sala de padres… y al entrar, evidentemente todo el ritual de cambiarte de ropa por los virus. Y de comer, lo que haya siendo todos conscientes de la comida del hospital… Con suerte tu hijo descubre que tienes sonrisa y cara pasadas una semanas del encierro y en paralelo tu otro hijo alucina al verte de esa guisa cuando logras hacer una videollamada y además te pregunta que cuándo vuelves a casa…
Os puedo asegurar que eso es un aislamiento, el que hemos vivido todos los padres que hemos pasado por un proceso oncológico con nuestros hijos. También lo viven los adultos y otros con enfermedades raras. Eso es un aislamiento, lo que nos han pedido ahora a todos por responsabilidad social y nuestra salud es mucho más llevadero. Para los que hemos pasado por ahí es el equivalente a Disneylandia.
Y pese a todo, en ese aislamiento, fuimos capaces de sonreír, de reír y de llorar, de hundirnos y levantarnos tantas veces como hizo falta, pudimos descubrir a enfermeras/os, celadores y médicos maravillosos, con Antonio Pérez al frente, que se dejaron la piel por nuestro hijo y lo hacen con todos y cada uno de los diagnosticados. Allí, en esa habitación (ahora afortunadamente está la increíble Unidad CRIS de Terapias Avanzadas en la octava planta para investigar más y mejor y salvar más vidas y mejor) descubrimos la magia de las pequeñas cosas, aprendimos a disfrutar el momento, a celebrar una sonrisa, a jalear un día sin vómitos, a ser funambulistas entre la vida y la muerte de nuestro hijo, fuimos capaces de celebrar las pequeñas victorias del día a día e incluso su primer cumpleaños, a no dar nada por sentado, a comunicarnos con la mirada tapados con mascarillas, a celebrar lo cotidiano como si fuera extraordinario, imaginamos que esa bañera plegable de nuestro peque era un SPA en una habitación con vistas y pudimos conocer a muchos padres en nuestra misma situación. Padres que se convirtieron en parte de nuestra familia.
Así que hagamos caso a los médicos. Convirtamos este encierro en algo extraordinario para dar lo mejor de nosotros mismos y ayudemos a los médicos que nos piden que nos quedemos en casa para frenar la curva.
Y una cosa: no olvidemos lo importante que es INVESTIGAR. Investigar salva vidas y médicos como Antonio Pérez Martínez, su maravilloso equipo en La Paz y la Unidad CRIS, Joaquín Martínez en el 12 de Octubre con otra Unidad de la Fundación CRIS, y tantos investigadores y médicos de muchos hospitales que se dejan la vida investigando nos dan motivos de esperanza cada día.
Quédate en tu casa. Por ti, por los tuyos y por todos los enfermos que lo necesitan.